涵盖12个专科，首部青少年成人SMA多学科诊疗指南发布 环球要闻

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“与现有的国内外脊髓性肌萎缩症（SMA）指南共识相比，该指南针对中国青少年成人SMA患者，囊括12个专科，是首部针对该患者人群的多学科综合诊疗指南。”北京协和医院神经科副主任戴毅教授在5月14日召开的“青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南制定”发布会上表示。

北京协和医院神经科副主任戴毅教授

5月14日，由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会联合北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授牵头制定的《青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南》在北京发布。该指南突出多学科诊疗（MDT）特点，来自全国30家头部医院的198位专家共同参与了指南制定工作。

“SMA是一种全年龄段的疾病，随着社会对该疾病越来越重视，更多的青少年和成人患者被发现。另外，得益于多种SMA疾病修正治疗药物的上市，以前一些可能无法存活到青少年时期的重症病人，也能够通过规范用药有效提升生存期及生活质量。”戴毅表示，“近几年SMA诊疗已进入发展的快车道，但目前国内外多个指南共识主要针对儿童患者管理，青少年成人SMA诊疗指南长期处于一个空白状态。”

戴毅在发布会上进一步介绍了新版指南的几大亮点。首先，该指南以多学科综合诊疗为特色，囊括神经科、影像科、心理医学科、康复科、骨科、麻醉科、呼吸科、内分泌科、消化科、营养科、口腔科、药剂科共12个专科；其次，在临床分型方面，戴毅指出，虽然SMA国际分型受到广泛认可，但在涉及青少年和成人的分型上较为模糊，不同病情严重程度的患者会分在同一分型中，不利于精准诊治。因此，指南修订了SMA分型，增加了SMA-3c型，以期更好地用于青少年成人患者。

“随着对SMA认识不断加深，新兴治疗和管理理念还会不断进步，临床诊疗指南也需要与时俱进，不断更新和修订。希望未来大家携手同心，共同推进中国的青少年和成人SMA诊疗水平迈上新的高峰。”戴毅说。

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